Fly Discothek - Neukloster (Meckl.) E-Mail: flydisco(at)gmx.de
Home Philosophie Geschichte Technik Extras Referenzen Presse Fotos Partner & Links Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Impressum / allg. Geschäftsbed.	Osteogenesis imperfecta Ich verspreche euch: Wenn ich mal etwas Zeit habe, bekommt dieses Thema eine eigene Seite! Das Projekt läuft unter dem Arbeitstitel "Oi-Handicap" Hier ein Link zum Leben mit Glasknochen http://www.youtube.com/watch?v=X8oTm3YvZaE http://www.youtube.com/watch?v=lNTLPy2Yt0I&feature=related http://www.youtube.com/watch?v=p_b1ZrgX2aI Und hier die Abschlussveranstaltung meines persönlichen „inklusives“ Schulprojektes (04-2013), welches ich mit Volker Westermann als Höhepunkt zum Abschluss gebracht habe. (Unterstützt durch die Stiftung der Sparkasse Mecklenburg-Nordwest) http://www.youtube.com/watch?v=KkC5LtnkdZ4 Durch ein persönliches Erlebnis kam ich im Juni 1995 erstmalig bewusst in Kontakt mit dieser seltenen Krankheit. Max & Ellen Als Osteogenesis Imperfecta (OI) wird eine Gruppe von angeborenen Erkrankungen bezeichnet, denen vor allem gemeinsam ist, dass die Knochen der Betroffenen leicht brechen. Im Volksmund wird die OI auch als Glasknochenkrankheit bezeichnet. Die Knochen brechen wie Glas, hierzu bedarf es nicht einmal einer größeren Krafteinwirkung. Kennzeichnend finden sich bläuliche Skleren, eine Dentinogenesis imperfecta, ein Hörverlust im Erwachsenenalter, überstreckbare Gelenke, muskuläre Hypotonie und Kleinwuchs. Die Häufigkeit der Erkrankung wird für alle Formen auf ca. 4 - 7 Fälle pro 100000 Einwohner geschätzt, so dass man in der Bundesrepublik Deutschland von etwa 2500 - 4500 OI - Betroffenen ausgeht. Ich unterstütze die Arbeit der "Deutsche  Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V."  und bin immer wieder erstaunt mit welchem Optimismus die Betroffenen und deren Familien das Leben meistern. Prominenter Schirmherr der Gesellschaft ist übrigens Alfred Biolek, der auch manchmal bei den Bundestreffen oder Symposien der Landesverbände anzutreffen ist. .           Alfred (Bio) Biolek  seit 1990 Schirmherr der Oi-Gesellschaft Ja, ich habe ihn wirklich getroffen und weil er immer keine Autogrammkarten für mich hat (seit 13 Jahren), bekam ich diese Fotos. Danke! Weitere Informationen und Links gibt es unter www.oi-gesellschaft.de Spenden für die  Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) Bitte verwenden Sie folgende Daten für Ihre Spende: Kontoinhaber: DOIG Stadt- und Kreissparkasse Rothenburg ob der Tauber BLZ: 765 518 60 Kto.Nr:: 106 633 IBAN: DE17765518600000106633 BIC: BYLADEM1ROT Zum Verfahren: Sollten Sie eine Spendenbescheinigung benötigen, braucht die OI-Gesellschaft Ihre komplette Adresse, die Sie auf  dem Formular direkt, in einem Brief oder auch gerne per Email ( info@oigesellschaft.de ) unter Angabe des Verwendungszwecks) mitteilen können. Alternativ können Sie in der Geschäftsstelle des OI-Verbandes in Hamburg anrufen. Tel: 040 / 69087-200. Kleiner Kommentar von mir: Die Mitglieder arbeiten und beraten alle ehrenamtlich, um den Betroffenen weiter helfen zu können!!! und benötigen finanzielle Unterstützung bei den derzeitigen Rahmenbedingungen. Ellen 2006 vor der "Regionalen Schule" in Neukloster
	Ellen im TV Dienstag, 16.12.2008  bei VOX "Spiegel TV extra" ca. 23.10 Uhr Thema: "Leben mit Osteogenesis imperfecta" In dem Beitrag werden drei Familien mit Oi-Kindern im normalen Alltag begleitet. Das war ein sehr gelungener Beitrag  - ohne Wehleidsklagen - sondern so, wie die (Oi-) Kinder nun mal sind fröhlich, tapfer und bewundernswert :-)) Weitere TV Beiträge Dienstag (18.09.07) bis Freitag (21.09.07)  bei "SaM das Mittagsmagazin" (Pro7 13.00 - 14.00 Uhr) Diese Sendungen waren Wochensieger beim Zuschauerranking und "öffneten manche Tür" nicht nur bei Behörden!
	Ergebnis der Spendenaktion 2006 Hier (können Sie) könnt ihr sehen, was aus (Ihren) euren Spenden,  für den leider an der Regionalen Schule nicht umsetzbaren Fahrstuhl, wurde. Danke an alle Sponsoren für die Geldspenden und die vielen guten Worte von euch, wir werden weiter kämpfen! Anmerkung Im August 2008 wurde im "Gymnasium am Sonnenkamp" eine teilweise Barrierefreiheit  durch den Einbau eines Plattformliftes hergestellt. (mit freundlicher Genehmigung der Ostseezeitung vom 01.09.2007) Quelle Ostsee Zeitung vom 24.August 2007 Text & Foto: Karsten Schulz / OZ Freitag, 24. August 2007  |  Neukloster und Umgebung Spende für Ellen hilft nun vielen Neukloster Ellen Warnke leidet an der seltenen Glasknochenkrankheit und ist deshalb an einen Rollstuhl gebunden. Trotzdem konnte sie die Integrative Kindertagesstätte in ihrer Heimatstadt Neukloster besuchen und später die Grundschule. Ihre Eltern hatten dafür alle Hebel in Bewegung gesetzt, Unterstützung von anderen erfahren und waren auch bei der Stadt auf offene Ohren gestoßen. Ein neues Problem tauchte auf, als Ellen im vorigen Jahr an die Regionale Schule wechselte. In der fünften Klasse musste sie nun mit ihren Mitschülern Räume wechseln und vor allem Treppen bewältigen in der großen Schule. Mit Hilfe des O.I.-Verbandes wurde die Aktion „Ein Fahrstuhl für Ellen“ ins Leben gerufen mit dem Ziel, über Spenden eine Anschubfinanzierung für einen Fahrstuhl in der Regionalen Schule zu sammeln (OZ berichtete). Viele Spenden von Familien und Firmen gingen ein, am Ende waren es insgesamt 1000 Euro. Ellens Klassenkameraden bekamen mit dem Verkauf von Zierkürbissen noch einmal 115 Euro zusammen, womit sie den Spendenpool aufstockten. Doch am Ende reichte dieses Geld nicht, um ein Fahrstuhlprojekt in Angriff nehmen zu können. Mit Unterstützung einer Integrationshelferin bewältigte Ellen ihren Schulalltag. Sollte dies einmal ohne Fahrstuhl nicht mehr möglich sein, wäre ein Besuch an der Landesschule für Blinde und Sehbehinderte möglich, wo gerade ein Fahrstuhl installiert wird und wo Ellen ihren Realschulabschluss absolvieren könnte. Viel lieber bleibt das Mädchen allerdings mit ihren jetzigen Freunden zusammen. Die Sommerferien hat sie (mal wieder!) in der Klinik verbracht, musste sich einer Operation an der Wirbelsäule unterziehen. Doch nun freut sich Ellen bereits auf den Schulbeginn. Ihr Vater Jan Warnke ist gerade dabei, eine „Treppenraupe“ zu beschaffen, ein Hilfsmittel, mit dem im Rollstuhl Treppen bewältigt werden können. Auch im Gymnasium Neukloster hat er sich schon mal mit den Bedingungen vertraut gemacht. Denn Ellen hatte nur Einsen und Zweien auf dem letzten Zeugnis. Wenn das nun in der sechsten Kasse so bleibt, sollte dem Besuch am Gymnasium nichts mehr im Wege stehen. Nach dieser Entwicklung stand nun allerdings die Frage: Was tun mit den Spendengeldern, die für Ellen eingegangen waren? Auf jeden Fall sollte Behinderten damit geholfen werden. Beim Besuch der Stadtbibliothek kam Jan Warnke die Idee, das Geld für einen barrierefreien Zugang zur Bibliothek einzusetzen, nachdem Ellen wieder einmal nur mit fremder Hilfe die Stufen dorthin überwinden konnte. Die Stadt Neukloster nahm den Vorschlag auf, legte 2000 Euro dazu und so entstand eine gepflasterte Rampe zum Eingang der Bibliothek, die jetzt nicht nur Ellen zugute kommt, sondern allen Rollstuhlfahrern in der Stadt, auch älteren Menschen mit Gehbehinderung oder jungen Muttis mit Kinderwagen. K. S mit freundlicher Genehmigung der Ostsee Zeitung www.ostsee-zeitung.de
	Seit 1.09.2008 besucht Ellen - nach vielen "Kämpfen" - das "Gymnasium am Sonnenkamp" in Neukloster. „Neues“ aus der Bildungswelt (Stand August 2014) Seit August 2014 ist Ellen Studentin an der Hochschule in Neubrandenburg. Dies ist kein Zeichen für ein funktionierendes (inklusives) Bildungssystem in Mecklenburg-Vorpommern, sondern ein Verdienst aufopfernder Eltern, der Kompromissbereitschaft der Lehrkräfte des Gymnasiums Neukloster und der Unterstützung durch den Fachdienst Jugend und Soziales des Landkreises Nordwestmecklenburg. Das Bildungsministerium in M-V spielte bei der Beschulung von Ellen eher eine unrühmliche und oft hindernde Rolle, welche in einigen Entscheidungen sogar gegen geltendes Recht verstieß. Eine Besserung für nachfolgende Schülergenerationen ist hoffentlich angestoßen.